«СОНЯЧНІ ЛЮДИ». Всесвітній день людей із синдромом Дауна

 

Сьогодні в Україні і світі відзначається Всесвітній день людей із синдромом Дауна. Вперше цей день був проведений у 2006 році, його ініціаторами були Європейська асоціація Даун-синдром (EDSA) та Всесвітня асоціація Даун-синдром (IDSA).

У грудні 2011 року Генеральна Асамблея ООН оголосила 21 березня Всесвітнім днем людей із синдромом Дауна. Березень обраний тому, що синдром Дауна являє собою трисомію (березень – третій місяць року) за 21 хромосомою (тому і 21 березня). Синдром одержав назву на честь англійського лікаря Джона Дауна, який вперше дослідив генетичну аномалію в 1866 році.

Щороку в світі народжується від трьох до п’яти тисяч дітей із цим синдромом, в Україні – понад 400. Таких малюків називають ще дітьми Сонця, але проблеми, з якими стикаються вони та їхні батьки, зовсім не сонячні. Якщо в Англії 80% всіх дітей із синдромом Дауна навчаються разом із іншими школярами, то в Україні таких набереться ледве відсоток. Проблемою для цих діток є і відвідування дитячого садка, громадських, культурних закладів.

Аби привернути увагу до інакшості, однак не меншовартості, людей з синдромом Дауна по всьому світу в цей день проходить акція «LOTS OF SOCKS». Долучитися до неї просто: треба одягти різнокольорові, непарні чи просто яскраві шкарпетки. Таким чином ви продемонструєте свою солідарність з людьми з непарною хромосомою, й водночас звернете на себе увагу перехожих, зрозумієте, як це — бути не таким, як більшість.

У соцмережах вони викладають свої фото у розпарованих шкарпетках, аби показати, що бути інакшим – це нормально.

Люди з синдромом Дауна стають митцями, адвокатами, акторами, моделями, спортсменами і рестораторами. Головне - бажання, надія, витримка, сила і, звісно ж, підтримка небайдужих людей.

Актор, викладач та громадський діяч Пабло Пінеда.

         Іспанський актор, який отримав у 2009 році «Срібну мушлю» кінофестивалю в Сан-Себастьяні за кращу чоловічу роль у фільмі «Я теж». Пабло мешкає в Малазі, де працює в муніципалітеті, а також викладає. У Пабло є декілька дипломів: викладача, бакалавра мистецтв, а також диплом в галузі педагогічної психології. Коли він повернувся в Малагу з Сан-Себастьяна, де отримав кіно-приз, мер міста Франсіско де ла Торре вручив йому нагороду «Щит міста».

Пабло - перша в Європі людина з синдромом Дауна, який отримав університетську освіту. Надав перевагу викладацький діяльності, полишивши професію актора.

Акторка, спортсменка і адвокат Паула Саж.

Народилася в Шотландії в 1980 році. Хвороба не завадила їй знятися в декількох фільмах, наприклад, за роль в британському фільмі «Після життя» вона отримала премію BAFTA в категорії «Кращий дебют в кіно», професійно грає у нетбол і стала успішним адвокатом. Паула надає юридичну підтримку двом міжнародним фондам - Ann Craft і Mancap.

Музикант і композитор Рональд Дженкінс.

У 6 років на Різдво Рональд отримав синтезатор. Саме на цьому інструменті він навчився грати прості мелодії,  грав з друзями. У школі він грав в групі Marching band, і через те, що він не вмів грати по нотах, керівник групи дозволив Дженкіс писати свої власні партії для піаніно, «підігруючи» на міських виступах.

Згодом став успішним композитором і музикантом. Безліч поціновувачів електронної музики вважають Рональда генієм.

https://www.youtube.com/watch?v=2m8s18LrJxk&t=2s

Викладач і спортсменка Карен Гафні.

Жінка із синдромом Дауна, яка  поставила рекорд з плавання та відкрила Благодійний фонд.

Вона, закінчивши школу, продовжила свою освіту, і в 2001 році отримала сертифікат асистента викладача в Community College в Портленді.

З дитинства Карен любила плавати. У басейні вона почувала себе рівною звичайним дітям. Щодня Карен пропливала 2 милі в день і тренувалася таким чином 5 днів на тиждень. Незважаючи на паралізовану ліву ногу, Карен змагалася у плаванні зі здоровими спортсменами.

Карен  також керує некомерційною організацією, що допомагає адаптації в суспільстві дітей з обмеженими можливостями, зокрема, з синдромом Дауна.  Вона стала першою людиною з синдром Дауна, яка змогла переплисти Ла-Манш. Після цього Гафні встановила ще кілька рекордів, стала золотою медалісткою Паралімпійських ігор.

Карен пропливла 9 миль на озері Тахо при температурі 60 градусів за Фаренгейтом, що дорівнює +15 C. Вона стала першою людиною з синдромом Дауна, який зважився на це.

Студент із Луцька Богдан Кравчук.

Уперше в історії незалежної України лучанин Богдан Кравчук  із синдромом Дауна отримав диплом бакалавра історії в Східноєвропейському національному університеті імені Лесі Українки.

Із серпня 2019 року хлопець працює за фахом – у музеї освіти Волинського інституту післядипломної освіти. Шлях юнака до омріяної професії був складним, але, як виявилося, реальним.

Перший в Україні студент із Синдромом Дауна, який отримав вищу освіту!

Кожна людина з синдромом Дауна, як і будь-хто з нас — унікальна. У неї свій характер, свої можливості, свої інтереси. Всупереч хворобі, обставинам та суспільству ці люди щодня долають труднощі. Вони гідні поваги.