Дивись на нас, як на рівних. Всесвітній день поширення знань про синдром Дауна

 

Щорічно 21 березня з 2006 року весь світ відзначає Міжнародний день людини із синдромом Дауна.

Ця дата — 21-й день ​​3-го місяця — була обрана для позначення генетичної хромосомної аномалії — третьої хромосоми у 21-й парі. Такий генетичний збій може статися незалежно від здоров’я, освіти, раси, місця проживання та соціального добробуту батьків. Приблизно кожне 700-те немовля у світі народжується із синдромом Дауна.

Кожен з нас чимось відрізняється від інших, хтось – кольором очей, зростом, вагою, а хтось має зайву хромосому. І це не є приводом дискримінації таких людей.

Синдром відомий ще з 1866 року й названий за ім’ям англійського лікаря Джона Ленгдон Дауна, який його відкрив і описав. Але причини виникнення патології були відкриті лише у ХХ столітті. Зв’язок між синдромом і зміною кількості хромосом був виявлений тільки в 1959 році французьким генетиком Жеромом Леженом.

Важко знайти людину, яка б не чула про синдром Дауна. І, швидше за все, ви хоча б раз у житті зустрічали людину, яка має цей синдром. Проте міфів та стереотипів навколо цього стану все ще багато.

Міф 1 Синдром Дауна  – це рідкісне захворювання.

Насправді, кожна 700-а дитина у світі народжується з синдромом Дауна. Це – одна із найрозповсюдженіших генетичних аномалій.

Міф 2 Це спадкова хвороба.

Насправді, лише 1% всіх випадків синдрому Дауна мають спадкову причину.

Міф 3 Усі люди з синдромом Дауна мають серйозні інтелектуальні ушкодження. 

Насправді ж,  люди мають легкі або середнього ступеня інтелектуальні відхилення. Вони можуть навчатися у школі разом із дітьми без особливостей та в дорослому житті опановувати професії та успішно працювати.

Діти з синдромом Дауна обдаровані не менш, ніж звичайні діти. Багато хто має художній талант, музичні (в тому числі танцювальні та співочі) і артистичні здібності, схильні до поезії, успішні в спорті.

Міф 4 Люди з синдромам Дауна не можуть піклуватися про себе.

Це неправильне твердження. Вони можуть турбуватися про себе самі: готувати їжу, прибирати, самостійно їздити в транспорті.  Світ знає купу прикладів, коли такі люди не лише піклуються про себе, але й мають успішне життя.

Міф 5 Життя людей з синдромом Дауна – коротке.

Тривалість життя людей с синдромом Дауна за останні роки різко зросла. На сьогоднішній день нормальна тривалість життя дорослих з синдромом Дауна – більше 50 років, та залежить від якості життя та підтримки здоров’я.

     Щоб подолати ці міфи і страхи в суспільстві, з’явився  термін «сонячні діти». З’явився він не на порожньому місці — діти з синдромом Дауна дійсно ніжні й лагідні. Водночас вони — звичайні люди, діти, що мають увесь спектр емоцій.

         «Коли ми кажемо «сонячні» — це налаштовує на те, що ці люди можуть тільки посміхатися й більш нічого, а тоді дивуються, чому ця людина злиться, дратується або якось наполегливо чогось хоче.

Тому ми намагаємося вже не використовувати цей термін, казати, що це — особистість, все як і у інших», — в коментарі Радіо Свобода розповіла президентка організації «Даун Синдром» Олена Большаніна.

         Вона пояснює, що доросліші люди з цим синдромом сприймають таке «особливе» ставлення як жалість. Це неприємно як і їм самим, так і їхнім батькам. Їм хочеться, щоб їх сприймали як і решту дітей і батьків.

Слово «даун» уже давно стало образливим, якщо не лайливим. «Даунята» — таке слово можна почути про дітей із синдромом Дауна, люди можуть вживати його без злого наміру. Але пам’ятаймо, що таким чином ми акцентуємо увагу на одній ознаці людини, що є неправильним. Краще за все говорити просто — людина / дитина із синдромом Дауна.

Вони трохи відрізняються від звичайних людей в плані інтелекту і багато хто з них страждають від вроджених вад серця, але своєю добротою, щирістю і безпосередністю компенсують все те , в чому вони відрізняються від звичайних людей, а часто і перевершують їх.